みなさま明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いいたします。 ------ 〇病気の現状 ２０１９年１０月、脊髄小脳変性症と診断され、３週間ほど入院した。 その後の状況をみると、ますますひどくなりギクシャク度は増していて、ふらつきも頻度…

〇Ｔ・Ｙさんのかなり厳しくなってからのFacebookの記事や交信からは、「奥さんをはじめみんなに支えられて生かされている」という心がしみじみ伝わってきていました。 次の記録も印象に残っています。 〈2020.7.31：いろいろ心配してくれてありがとう。まず…

〇Ｔ・Ｙさんから１０月２３日にファクスがあり、彼の携帯に電話して話を交わし、その後、ファクスの交信をしました。 奥さんをはじめみんなに支えられて生かされているという心が伝わってきました。 ４日に腸閉そくの痛みで受診、そのまま入院になりました…

〇Mさんが亡くなられて1年がたちました。 最近、宮地さんのブログ「かたつむりつれづれ」、手紙などを読み返しています。 私にとってMさんとは40年以上の交流があり、以前の職場の同僚で切磋琢磨していた間柄でもあり、さまざまな感慨があります。 2018年の…

〇最近友人のすい臓がん転移に対する抗がん剤による化学療法を巡って、さまざまな見解があった。 わたしは内服薬に関してはマイナス的感情が強くほとんど使わないが、脊髄小脳変性症にかかって、この症状に効果があるとされている薬を、信頼をおいている主治…

〇感情、思考は、ある方向に人を誘っていく。 ある知人は、「年とったなあー」「衰えてきたなー」「物忘れがひどくなってきたなー」などよく口に出して言っていると、脳のほうもそれに合わせるような働きが強くなり、より一層そのような状態に身体もなってい…

※これは5年前に書いた文章の改稿採録である。 今の私は、妻の支えがなければ日々の暮らしが困難になりつつある。生きるということは、数多のひとや環境に支えられて実現できるのは事実であるが、身近な人が、平然と自分のこととして受け止めてくれているのは…

〇孫を伴って散歩するとき、ジジババに両手をもってもらうのがお気に入りで、両手を差し出してくる。そこでぶら下がったり、引っ張たりして動きも激しくなってきた。 それについていくのがだんだん難しくなり、手を放してしまう。孫はアレッという表情になる…

〇安部首相、7都府県に緊急事態を宣言。5月6日まで、私権に法的制限。 対象地域は東京、神奈川、埼玉、千葉、大阪、兵庫、福岡の7都府県で、特措法による緊急事態宣言は初めて。私権制限を伴う措置に法的根拠を持たせ、国内対応を強化するという。 感染症へ…

〇新型コロナウイルスと肺炎 先日志村けんさんがお亡くなりになりました。近来はほとんど知らないですが、以前ドリフターズで面白かった記憶があり、昨日の追悼特別番組もお笑いに徹していて、凄いなあと思いながら見ていました。同年代でもあり寂しい感じが…

〇脊髄小脳変性症の診察を受ける。 昨日、寒波南下で今冬一番といわれている寒さの中(神戸２℃）、退院後3ヶ月目の脊髄小脳変性症の診察を受ける。来る途中風がとても強く、揺らされながら病院にたどり着く。風花が舞っていた。 この総合病院はかなり大きく、…

〇今話題になっている新型コロナウイルスのことで、どちらかというと私にはある程度距離を置いた出来事だったが、奈良の観光バスの運転手に症状がでたとの報道に、バスの運転手をしている友人のＳ君のことを思い、ぐっと身近なことになる。 ヒトからヒトある…

〇19日、高次脳機能障がい支援の『アイズ』の口笛カフェに参加しました。 前回に続いての2度目の参加です。 家で練習していて、口笛らしき音が7割ぐらい出てくるようになり、当日は臆面もなく「上を向いて歩こう」に挑戦しましたが、ほとんど音も出なく、ア…

○NHKスペシャル「認知症の第一人者が認知症になった」を見る。 認知症医療の第一人者、長谷川和夫さん（90）が、自らも認知症であることを公表した。その姿を一年余に渡って記録したもの。 長谷川先生が開発した認知症スケールは亡くなった義母の診断に使わ…

〇著者が50年近く連れ添った奥さんが難病にかかり、病に倒れた妻を、看護し、介護し、見送るまでを、夫の立場で描いた本。 脊髄小脳変性症関連の書籍を読んだ中では、介護のことを含めいろいろ考えさせられた。 「青土社」の紹介記事は次にようになっていて…

〇高次脳機能障害支援の『アイズ』の口笛カフェに参加して 以前にＴ君から「川の流れのように」の口笛演奏記録を送ってもらったとき、いいものだなと思ったことがあります。 その後、『いっちゃんはビリビリマン』（「高次脳機能障がい」なオットと私の日々…

〇この症状の診察方式なのか、歩行状態、両足を揃えた立姿、手の動き、構音障害などを診てもらう。主治医によると特に変わっていませんとの見立て。 だが、自分の感覚としては、徐々にギクシャク度が増しているような気がする。 高価な薬は中枢神経に作用し…

〇入院中妻をとおして、親しくしている福島の友人からの報告を聞いた。 10月の19号台風により、浸水被害、泥水による家・家具などの惨状、壊れた建物など惨憺たる状況があちこちにあり、後片付けも遅々として進まず、日々いたたまらないそうである。聞いてい…

〇「はじめに」は次の言葉から始まります。 〈ビリビリマン-------、それは六三歳になる夫の呼び名。 夫の記憶は継続しないので、一週間限定で私がつけたニックネームです。 なぜビリビリマンか？ それは壁のクロスをビリビリに破ったから-------。〉 本書は…

〇それまでのある程度推測はしていたが、よくわからない身体状況から、病名が脊髄小脳変性症とはっきりしたことで、それならそうと、それとつき合っていくことだなと心構えができるような気がする。妻が平然と受けとめているように見えるのも心強い。 入院中…

〇一昨日退院する、その経過。 数年前から歩行が不安定になり始め、2年程前から歩行時のバランスがとりづらく立ち眩みが起こるようになり、加えてろれつのまわりづらさなども目立つようになった。 ２ヶ月程前からますます酷くなり病院で検査を受け小脳萎縮が…

〇（10月8日）：小脳に異変あり。 このところさまざまな身体についての検査が続いている。 歩行に関する足腰や脳、特定検診で要検査となった部位などの検査である。 2、３か月前から歩行が不安定になりはじめ、日に日にひどくなってきたこともあり、地元の外…