日々彦「ひこばえの記」

日々の出来事、人との交流や風景のなかに、自然と人生の機微を見いだせてゆけたら、と思う。※日々彦通信から一部移行。

病とともに

◎難病を抱えて、今思うこと

〇脊髄小脳変性症の診察を受ける。 昨日、寒波南下で今冬一番といわれている寒さの中(神戸2℃)、退院後3ヶ月目の脊髄小脳変性症の診察を受ける。来る途中風がとても強く、揺らされながら病院にたどり着く。風花が舞っていた。 この総合病院はかなり大きく、…

◎「自分のこととして」みていく

〇今話題になっている新型コロナウイルスのことで、どちらかというと私にはある程度距離を置いた出来事だったが、奈良の観光バスの運転手に症状がでたとの報道に、バスの運転手をしている友人のS君のことを思い、ぐっと身近なことになる。 ヒトからヒトある…

◎一般社団法人『アイズ』に「口笛カフェ」の活動があること

〇19日、高次脳機能障がい支援の『アイズ』の口笛カフェに参加しました。 前回に続いての2度目の参加です。 家で練習していて、口笛らしき音が7割ぐらい出てくるようになり、当日は臆面もなく「上を向いて歩こう」に挑戦しましたが、ほとんど音も出なく、ア…

◎魂の奥底から思うこと(岩崎航詩集『点滴ポール ~生き抜くという旗印』を読んで。②)

※同日の【貧しい発想(岩崎航詩集『点滴ポール ~生き抜くという旗印』を読んで。①)】に続いての投稿記事。 〇2015年5月、6月と読売新聞のヨミドクターの岩永直子さんから5回に亘って編集長インタビューを受けて、その記録が、読売新聞・「yomiDr」に掲載…

◎貧しい発想(岩崎航詩集『点滴ポール ~生き抜くという旗印』を読んで。①)

※この記事のもとは、2016年1月6日に発表した【岩崎航詩集『点滴ポール ~生き抜くという旗印』を読んで。】である。そこに今の時点で考えたことなどを付け加え、読売新聞のヨミドクターの岩永直子さんとのインタビューの発言を編集した。2回に分けて述べる。…

◎認知症になることは、不便だけども、不幸じゃない

○NHKスペシャル「認知症の第一人者が認知症になった」を見る。 認知症医療の第一人者、長谷川和夫さん(90)が、自らも認知症であることを公表した。その姿を一年余に渡って記録したもの。 長谷川先生が開発した認知症スケールは亡くなった義母の診断に使わ…

◎今野浩『工学部ヒラノ教授の介護日誌』を読んで。

〇著者が50年近く連れ添った奥さんが難病にかかり、病に倒れた妻を、看護し、介護し、見送るまでを、夫の立場で描いた本。 脊髄小脳変性症関連の書籍を読んだ中では、介護のことを含めいろいろ考えさせられた。 「青土社」の紹介記事は次にようになっていて…

◎高次脳機能障がい支援の『アイズ』と口笛カフェについて

〇高次脳機能障害支援の『アイズ』の口笛カフェに参加して 以前にT君から「川の流れのように」の口笛演奏記録を送ってもらったとき、いいものだなと思ったことがあります。 その後、『いっちゃんはビリビリマン』(「高次脳機能障がい」なオットと私の日々…

〇退院後1ヶ月目の診察を受けて

〇この症状の診察方式なのか、歩行状態、両足を揃えた立姿、手の動き、構音障害などを診てもらう。主治医によると特に変わっていませんとの見立て。 だが、自分の感覚としては、徐々にギクシャク度が増しているような気がする。 高価な薬は中枢神経に作用し…

◎「100の診療所より1本の用水路を」(中村哲)

〇入院中妻をとおして、親しくしている福島の友人からの報告を聞いた。 10月の19号台風により、浸水被害、泥水による家・家具などの惨状、壊れた建物など惨憺たる状況があちこちにあり、後片付けも遅々として進まず、日々いたたまらないそうである。聞いてい…

◎『いっちゃんはビリビリマン』(「高次脳機能障がい」なオットと私の日々)を読んで。

〇「はじめに」は次の言葉から始まります。 〈ビリビリマン-------、それは六三歳になる夫の呼び名。 夫の記憶は継続しないので、一週間限定で私がつけたニックネームです。 なぜビリビリマンか? それは壁のクロスをビリビリに破ったから-------。〉 本書は…

◎それならそうと、病とつき合う

〇それまでのある程度推測はしていたが、よくわからない身体状況から、病名が脊髄小脳変性症とはっきりしたことで、それならそうと、それとつき合っていくことだなと心構えができるような気がする。妻が平然と受けとめているように見えるのも心強い。 入院中…

◎脊髄小脳変性症と診断される

〇一昨日退院する、その経過。 数年前から歩行が不安定になり始め、2年程前から歩行時のバランスがとりづらく立ち眩みが起こるようになり、加えてろれつのまわりづらさなども目立つようになった。 2ヶ月程前からますます酷くなり病院で検査を受け小脳萎縮が…

◎入院に至るまでの経過

〇(10月8日):小脳に異変あり。 このところさまざまな身体についての検査が続いている。 歩行に関する足腰や脳、特定検診で要検査となった部位などの検査である。 2、3か月前から歩行が不安定になりはじめ、日に日にひどくなってきたこともあり、地元の外…