日々彦「ひこばえの記」

日々の出来事、人との交流や風景のなかに、自然と人生の機微を見いだせてゆけたら、と思う。※日々彦通信から一部移行。

脊髄小脳変性症

◎退院後7ヶ月目の脊髄小脳変性症の診察を受ける。

〇孫を伴って散歩するとき、ジジババに両手をもってもらうのがお気に入りで、両手を差し出してくる。そこでぶら下がったり、引っ張たりして動きも激しくなってきた。 それについていくのがだんだん難しくなり、手を放してしまう。孫はアレッという表情になる…

◎緊急事態宣言の中で、工夫を重ねて暮らしている。

〇安部首相、7都府県に緊急事態を宣言。5月6日まで、私権に法的制限。 対象地域は東京、神奈川、埼玉、千葉、大阪、兵庫、福岡の7都府県で、特措法による緊急事態宣言は初めて。私権制限を伴う措置に法的根拠を持たせ、国内対応を強化するという。 感染症へ…

◎難病を抱えて、今思うこと

〇脊髄小脳変性症の診察を受ける。 昨日、寒波南下で今冬一番といわれている寒さの中(神戸2℃)、退院後3ヶ月目の脊髄小脳変性症の診察を受ける。来る途中風がとても強く、揺らされながら病院にたどり着く。風花が舞っていた。 この総合病院はかなり大きく、…

◎今野浩『工学部ヒラノ教授の介護日誌』を読んで。

〇著者が50年近く連れ添った奥さんが難病にかかり、病に倒れた妻を、看護し、介護し、見送るまでを、夫の立場で描いた本。 脊髄小脳変性症関連の書籍を読んだ中では、介護のことを含めいろいろ考えさせられた。 「青土社」の紹介記事は次にようになっていて…

◎現在の自分と向き合う

〇適度に不安定な自分で 以前のブログで自閉症やアスペルガー症候群といわれている人の対人関係の取りづらさについて取り上げた。関係の取りづらさについては、対人関係だけでなく、自分と自分自身についての関係の取り方も大きな課題となる。 当たり前だが…

〇退院後1ヶ月目の診察を受けて

〇この症状の診察方式なのか、歩行状態、両足を揃えた立姿、手の動き、構音障害などを診てもらう。主治医によると特に変わっていませんとの見立て。 だが、自分の感覚としては、徐々にギクシャク度が増しているような気がする。 高価な薬は中枢神経に作用し…

◎それならそうと、病とつき合う

〇それまでのある程度推測はしていたが、よくわからない身体状況から、病名が脊髄小脳変性症とはっきりしたことで、それならそうと、それとつき合っていくことだなと心構えができるような気がする。妻が平然と受けとめているように見えるのも心強い。 入院中…

◎脊髄小脳変性症と診断される

〇一昨日退院する、その経過。 数年前から歩行が不安定になり始め、2年程前から歩行時のバランスがとりづらく立ち眩みが起こるようになり、加えてろれつのまわりづらさなども目立つようになった。 2ヶ月程前からますます酷くなり病院で検査を受け小脳萎縮が…

◎入院に至るまでの経過

〇(10月8日):小脳に異変あり。 このところさまざまな身体についての検査が続いている。 歩行に関する足腰や脳、特定検診で要検査となった部位などの検査である。 2、3か月前から歩行が不安定になりはじめ、日に日にひどくなってきたこともあり、地元の外…