〇一昨日退院する、その経過。
数年前から歩行が不安定になり始め、2年程前から歩行時のバランスがとりづらく立ち眩みが起こるようになり、加えてろれつのまわりづらさなども目立つようになった。 2ヶ月程前からますます酷くなり病院で検査を受け小脳萎縮がみられ脊髄小脳変性症の疑いで、10月23日から3週間の予定でK病院(甲南医療センター)に入院することになった。
結局、脊髄小脳変性症と診断され、11月13日退院してきた。この間、20日に渡って注射(ヒルトニン1mg)を毎日する。同時に薬の効果を確かめつつ、今後に向けて病状にあったリハビリとして言語聴覚療法、理学療法、作業療法の指導を受けながら練習する。
脊髄小脳変性症は小脳、脳幹、脊髄を中心として、運動のコントロールをつかさどる神経系に変性がおこり、全身の運動失調が徐々に進行していく疾患の総称。現時点で根本的な治療法はなく、厚生労働省の特定疾患(難病)に指定されている。
その特徴として歩行障害:歩行不安定・困難、立ちくらみ、平衡障害:バランスがとりづらい。構音障害:ろれつがまわりづらい。嚥下障害:飲み込みにくい。いずれも数年前から徐々に進行していることで、ここにきて酷くなってきていた。
今後、治癒することは考えられなく、この症状とつき合いながら、心身の経過を見ていこうと思っている
薬は運動失調症状(小脳症状)に効能が有ると言われているが、それで治癒がされるというわけではなく症状が緩慢になるといわれている。また、一人ひとりに応じて効果はさまざまであろうし、当然副作用もあるだろう。だが、それ以上のことは皆目分からず、この主治医に任せ、したがっている。
面白いのは各種リハビリで、それなりに意識していることもいくつかあるが、自己流のこともあり、なるほどそういうことなのだなと合点いくことも多々あり楽しい。退院後も部位を意識しながら継続していこうと思っている。