〇8月5日前日の夜中から明け方にかけて右の肩甲骨の辺りが痛く、首を右に曲げるとかなり痛く、訪問看護のAさんに診てもらい軽い筋肉痛だろうと２．３日様子を見ることにした。
ところが痛みは1週間ほど続いた。痛み疲れもあるのか、その間はベッドに横になっていることが多かった。
今回のような身体的なアクシデントがあるとき、回復するのに時間がかかるし今後ますます延びていくだろう。
もっとも困ったことは、この暑さもあり外を歩くのは止めていた。
病気の性格上、身体を動かさないと固まってしまうこともあり、室内では軽い体操を始めていたが、3日前から夕方５時過ぎにマンション周りを少しずつ歩き始めている。
歩いてみて、身体のぎこちなさが増したように思った。
この病名の変性症とは病状が進行するという意で、この一年を振り返っても少しずつ進んでいるが、今回のことでだいぶ進行したように感じている。
脊髄小脳変性症と診断されて4年近くになる。兆候はその数年前からある。
この経過を振り返ると、よくなることは期待できないし、厳しくなる一方である。
それに伴って心細さやさみしさも増し、それにどこまで耐えられるかが課題になってくるだろう。
また、どのように心の世界が変わってくるのだろうか。
ものごとの捉え方、見え方がどのようになるのか楽しみでもある。
そして、心配してもよくなることはないし、その状態と向き合いながら、今やれることを精一杯やるだけだと思っている。
それと、小さな子どもの育ちをみていると、次の世代に少しでもより良きものを繋げていく責任のようなものがあると考えている。
その場合にあまり無理をしないで、心の豊かさを損なうことなく、出来る限り客観的にみることが大事な気がする。
