〇先日、脊髄小脳変性症の定期診察を受ける。
２０１９年１０月、脊髄小脳変性症と診断され、３週間ほど入院した。
退院後、３か月毎に定期診断をしてそれ用の薬を処方してもらう。
定期的な診察はいつものように、この症状や小脳萎縮に関わる検査方式があり、15分ほど手の動き、各種の立姿、歩行動作を確認し、歩行状態を診てもらったところ、ふらつきも極度に悪くなっていないので、注意しながら無理をしないように歩いて下さいと言われる。
この２年間の状況をみると、ますますひどくなりギクシャク度は増していて、ふらつきも頻度を増しているので何回か転びそうになる現状だ。
居宅では何とか一人で動いているが、妻の支えなしには外出もままならない状態で、風の強い日など、歩くにも心許ない気持ちが増してきている。
ここにきて、かなりひどくなっていて、歩くのも難儀になっている。
それと疲れやすいので、すぐにベッドに横になる。
心配してもよくなるわけではないのだが、少し気分が重くなるときもある。
いろいろなことを整理し始めている。
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▼特定医療費(指定難病)支給認定の更新手続き。（2021年８月）
８月に、特定医療費(指定難病)支給認定の臨床調査票がK病院から送られてきて、更新手続きを作成して郵送した。
臨床調査票はK病院の主治医による作成で、ここに一部記録しておく。
〇症状：脳神経・構音障害、起立・つぎ足起立で動揺するが閉脚起立可能、ロンベルグ症状・なし、歩行機能・自立歩行可能だがつぎ足歩行不可能、歩行障害・失調症
〇四肢失調：指・鼻→相性の運動もしくは中程度の測定障害、踵・膝→側方にジャーク様運動、四肢の腱反射→正常、ハビンスキー・チャドック徴候→陰性
〇パーキンソニズム：安静時振戦、筋強剛、無動・動作緩慢、不随意運動→なし
異常の有無（頭部MRI・X線CT検査）：あり、小脳萎縮
〇C鑑別診断→全て除外可、〇「主要項目」
①小脳性ないしは後索性の運動失調または痙性対麻痺を主要徴候とする。→該当
②徐々に発病し、経過は緩徐進行性である。→該当
➂病型によっては遺伝性を示す。その場合、常染色体優性遺伝性であることが多いが、常染色体あるいはX染色体劣性遺伝性の場合もある。→該当
⑤頭部MRIやX線CT検査にて、小脳や脳幹に委縮を認めることが多いが、病型や時期によっては大脳基底核病変や大脳皮質の委縮などを認めることもある。→該当
〇診断のカテゴリー
Probable⑴：脊髄小脳変性症に合致する症候があり、主要項目①②⑤およびC鑑別診断を満たす。または痙性対麻痺に合致する症候があり、主要項目①②およびC鑑別診断を満たす。
〇重症度分類：軽度の障害→身の回りのことは介助なしに行える。
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▼2年前の記録から。
【10月18日】
小脳に異変が見つかってから、立ち眩みが日に日にひどくなってくる気がしている。ちょとしたことで身体が不安定になるので、道を歩くのは緊張する。それでも、ますます劣化していくので出来るだけ歩くようにしている。
歩道や白線の内側を歩くようにしているが、後からスピードを出してくる車や特に自転車にはヒヤリとすることもある。歩道はジムなどのウォーキングマシーンと違って平らではなく凸凹やカーブをしていて、それが少し大きいと右と左のバランスがとりづらい。足裏の触覚や視覚、聴覚だけではなく周りの状況への身体感覚も駆使している。
50歳を過ぎてから難儀を抱えた高齢者や重度心身障がい者関連の活動をしていたととき、気持ちの置き所は、一人ひとりに応じていろいろではあっただろうが、総じて第三者的な視点で関わっていることが多かったと思う。
今は自分のことのように感じることも多く、あの時にあの人はこんな気持ちではなかっただろうかと振り返ることもある。
比較的体は丈夫な妻も大層気遣って、ほとんど付き添いのように共に行動することが多く、また当たり前のように明るくふるまっていて、これはありがたいことだと思っている。
