○２０１９年１０月、脊髄小脳変性症と診断された。兆候はその数年前からある。
退院後３か月毎に定期診断をしてそれ用の薬を処方してもらう。その後の状況をみると、ますます酷くなりふらつきも増して転んだこともある。
居宅では何とか一人で動いているが、妻の支えなしには外出もままならない状態である。
最近かなり酷くなっていて歩くのも難儀になっている。
それと疲れやすいので、すぐにベッドに横になる。
脊髄小脳変性症とは小脳、脳幹、脊髄を中心として、運動のコントロールをつかさどる神経系に変性がおこり、全身の運動失調が徐々に進行していく疾患の総称。現時点で根本的な治療法はなく、厚生労働省の特定疾患（難病）に指定されている。
患者数は全国で３万人を超えているそうだ。
その特徴として歩行障害：歩行不安定・困難、立ちくらみ、平衡障害：バランスがとりづらい。構音障害：ろれつがまわりづらい。嚥下障害：飲み込みにくい。いずれも数年前から徐々に進行している。
一般的に徐々に身体が動かなくなり、数年後には死を迎えると言われている。
変性症の進行具合は一人ひとり異なると思うが、私の場合は診断後四年半を越えて大分進行したように感じている。
そこで、その経緯を身近な人には知らせておくことが大事と考え記録に残すことにした。
また、同じような症状のある方、脊髄小脳変性症とは違うが、難病といわれる症状を抱えた方々や関係者、そいうことに感心のある方に、少しでも参考になることがあればと思っている。
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※参照：私の脊髄小脳変性症は遺伝によるものとされているので、「ウィキペディア（Wikipedia）」記事をあげておく。
〈1986年の調査では10万人に5～10人の割合で発症すると推定されている。2000年現在で日本では2万人弱の患者がいると考えられている。日本では遺伝性が30％であり、非遺伝性が70％である。欧米と異なり遺伝性のSCAは大部分が優性遺伝である。主に中年以降に発症するケースが多いが、若年期に発症することもある。非常にゆっくりと症状が進行していくのが特徴。10年、20年単位で徐々に進行することが多い。だが、進行の速度には個人差があり、進行の早い人もいる。遺伝性のものは孤発性よりも若年発症が多いが、DRPLAを除き孤発性よりも予後はよいとされている。〉
